Kinderen met een zeldzame genetische aandoening vinden we aan het Centrum Menselijke Erfelijkheid exceptioneel, in de meest positieve betekenis van het woord. We streven er iedere dag naar om de oorzaken van deze zeldzame aandoeningen beter te begrijpen. Op die manier zouden deze kinderen nog beter begeleiden kunnen worden en kunnen zij opgroeien tot volwassenen met hun unieke talenten en mogelijkheden.
Zeldzaam betekent in Europa dat de aandoening minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. Helaas staat 'zeldzaam in de praktijk vaak gelijk met onbekend en is de weg die ouders en kinderen moeten bewandelen om tot een diagnose te komen vaak lang en zwaar. Er is te weinig kennis en te weinig wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, symptomen, levenskwaliteit en behandeling van vele zeldzame genetische aandoeningen. Hierdoor hebben ouders en families het gevoel dat ze er alleen voor staan en nergens terecht kunnen.
Via onderzoek hopen we meer inzichten te krijgen zodat we ouders en kinderen kunnen vertellen waar ze aan toe zijn en hen beter kunnen begeleiden. Enkel door middel van onderzoek kunnen we de kennis over zeldzame ziekten vergroten. Zo kunnen de oorzaken gevonden worden en nieuwe behandelingsmethoden worden ontwikkeld.
Met het Exceptional Kids Fonds krijgt dit onderzoek een duwtje in de rug.
Met úw steun maken wij het verschil, en ook dat is bijzonder.
Je kan gebruik maken van de onderstaande dynamische velden. Voeg deze toe aan de tekst en ze worden automatisch ingevuld wanneer de email wordt verstuurd naar een vrijwilliger. De naam van een dynamisch veld staat altijd tussen vier accolades. Technische informatie over de template taal.
Naam van dynamisch veld | Voorbeeldwaarde |
---|
Je kan gebruik maken van de onderstaande dynamische velden. Voeg deze toe aan de tekst en ze worden automatisch ingevuld wanneer de email wordt verstuurd naar een vrijwilliger. De naam van een dynamisch veld staat altijd tussen vier accolades. Technische informatie over de template taal.
Naam van dynamisch veld | Voorbeeldwaarde |
---|
Naam | KU Leuven |
Rekeningnummer | BE45 7340 1941 7789 |
Mededeling | 400/0012/93169 |