Steun het Exceptional Kids fonds (KU Leuven), samen in actie voor zeldzame ziekten!

Onze missie

Kinderen met een zeldzame genetische aandoening vinden we aan het Centrum Menselijke Erfelijkheid exceptioneel, in de meest positieve betekenis van het woord. We streven er iedere dag naar om de oorzaken van deze zeldzame aandoeningen beter te begrijpen. Op die manier zouden deze kinderen nog beter begeleiden kunnen worden en kunnen zij opgroeien tot volwassenen met hun unieke talenten en mogelijkheden.

Zeldzaam betekent in Europa dat de aandoening minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. Helaas staat 'zeldzaam in de praktijk vaak gelijk met onbekend en is de weg die ouders en kinderen moeten bewandelen om tot een diagnose te komen vaak lang en zwaar. Er is te weinig kennis en te weinig wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, symptomen, levenskwaliteit en behandeling van vele zeldzame genetische aandoeningen. Hierdoor hebben ouders en families het gevoel dat ze er alleen voor staan en nergens terecht kunnen.

Via onderzoek hopen we meer inzichten te krijgen zodat we ouders en kinderen kunnen vertellen waar ze aan toe zijn en hen beter kunnen begeleiden. Enkel door middel van onderzoek kunnen we de kennis over zeldzame ziekten vergroten. Zo kunnen de oorzaken gevonden worden en nieuwe behandelingsmethoden worden ontwikkeld. 

Met het Exceptional Kids Fonds krijgt dit onderzoek een duwtje in de rug. Met úw steun maken wij het verschil, en ook dat is bijzonder.

Hoe kan je ons helpen te helpen

• Doneer via de donatieknop onderaan. Ons fonds is erkend: giften boven de 40 EUR per jaar, geven een fiscaal voordeel.
  
• Organiseer en dien je fondsenwervingsactie in.
• Schrijf je in en doe mee met 1 van onze acties onderaan.

Samen met uw hulp, maken we samen het verschil.

Meer informatie

Neem vrijblijvend contact op met ons via

• Onze website: http://www.exceptionalkids.be
  
• Via telefoon: 016/328.328
• Onze facebookpagina: https://www.facebook.com/CentrumMenselijkeErfelijkheid